Einzigartige Krankheit: Mutter von Sidney aus Greppen führt zehrenden Kampf mit der IV

Ein Kind mit einer seltenen Krankheit zu Hause zu haben, ist nicht nur emotional und organisatorisch herausfordernd, sondern häufig auch bürokratisch – gerade wenn es um die finanzielle Unterstützung der Invalidenversicherung (IV) oder der Krankenkasse geht. 

Charlotte Döbeli aus Greppen kämpft seit drei Jahren mit der IV. Ihr Sohn Sidney hat eine weltweit einzigartige Krankheit. «Sidney braucht eine 1:1-Betreuung während 24 Stunden am Tag», erzählt die alleinerziehende Mutter. Die IV-Leistungen für ihren 16-jährigen Sohn seien gekürzt worden, obwohl er nicht weniger Betreuung braucht. 

Zehrender Kampf mit der IV

Der Kampf mit der IV koste Charlotte Döbeli eine menge Kraft und Zeit: «In dieser Zeit würde ich mich lieber um Sidney kümmern und um meine anderen Kinder». Sie habe langsam keine Kraft mehr, um sich zu verteidigen oder zu rechtfertigen. 

Problem in der Sache ist die sogenannte Liste der Geburtsgebrechen. Auf dieser sind all jene Fälle aufgeführt, welche Anrecht auf Unterstützung der IV haben. Viele Kinder mit einer sehr seltenen Krankheit können nicht von den Leistungen profitieren, weil ihnen die nötige Diagnose fehlt. 

IV will betroffenen Familien entgegenkommen

Am Wissens-Forum «Seltene Krankheiten» am Samstag im KKL Luzern hatten die betroffenen Familien und die IV die Möglichkeit, sich auszutauschen. Organisiert hat das Forum der Förderverein «Kinder mit seltenen Krankheiten», dessen Ziel es ist, den Betroffenen ihren Lebensweg etwas zu vereinfachen. 

Dieter Widmer, Direktor der IV-Stelle des Kantons Bern, sieht Optimierungspotenzial: «Man hat deutlich gemerkt, dass die Diagnose im Vordergrund steht und persönlich finde ich, es geht nicht so sehr um die Diagnose, sondern um die Auswirkungen der Beeinträchtigungen.» Gesetz hin oder her: Wenn diese seit Geburt bestehen, sollte seiner Meinung nach auch eine Leistungspflicht seitens IV bestehen. 

Gemäss Charlotte Döbeli war der Austausch eine «grosse Hilfe». Weshalb wohl aber noch länger ein gewisser «Frust» bleibt, erfährst du im obigen Beitrag.

(red.)